Champasak – ou l’éloge de la tranquillité

[du 18 au 24 novembre]

Notre séjour dans la province de Champassak a débuté par 4 jours de détente absolue au très joli Riviera. Une vue incroyable sur le Mékong depuis notre chambre, depuis le restaurant…et la salle de classe ! 
Ce décor enchanteur et la quiétude des lieux se suffisent à eux-mêmes. 

Pour s’imprégner encore davantage de l’esprit de la région, nous choisissons de nous rapprocher de la « ville » pour quelques jours (plutôt un village avec une rue où se trouvent quelques échoppes et petits restos). Au programme : pas grand chose ! La chaleur est vive en pleine journée. On se balade une heure par jour et on remplit nos journées d’école, de jeux, de lecture, de petites vidéos….on prend le temps, c’est bien pour cela qu’on est partis en tour du monde! 

D’ailleurs, on est pas partis avec des « to-do lists », ces listes dont on se satisfait de cocher les cases une fois les items accomplis. Il y a certes des choses qu’on a très envie de voir ou faire dans les destinations que l’on a choisies. Mais on n’a nullement l’intention de courir après tout ce qu’il y a à voir ou faire dans les pays explorés. Cela nous permet également un rythme de voyage plus lent …pour « tenir » sur le long court…bah oui, c’est pas de tout repos de parcourir le monde : démarches administratives, réservations, monnaies diverses, cultures différentes, nombreux déplacements et déménagements… Pfiou !!! 

Vous nous demandez parfois comment ça se passe côté nourriture. On avait lu qu’au Laos pour les végétariens et les gens qui n’aiment pas les plats épicés, c’est compliqué. Pour le premier point: aucun souci. Des options sans viande quasiment partout. Pour le côté épicé, bah on a vite compris notre douleur 🌶 !!! Premier repas : Je n’ai pas réussi à manger plus d’un quart de ma salade de papaye. Pourtant j’aime la nourriture épicée…et j’avais demandé au serveur « légèrement épicé »! Cédric a goûté et a confirmé que c’était Immangeable …pour nos palais d’occidentaux du moins ! Ça nous est arrivé plusieurs fois de ne pas savoir finir un plat ici au Laos, et c’était particulièrement gênant pour les loulous qui grimaçaient dès que ça piquait un peu trop! 

On a pu parfois trouver des alternatives dans des restaurants ouverts par des Européens : italiens, français (Cédric a failli verser une larme en savourant un sandwich au Brie avec du vrai pain français 😁😀)  ou même allemands La nourriture y est plus chère puisqu’à base de produits importés, mais on s’est permis ces extras de temps à autre… pour varier un peu des plats essentiellement à base de riz, nouilles de riz et ..piment !!!

Au Laos: 30 euros de budget nourriture chaque jour pour 4 en mangeant au resto matin, midi et soir. Cédric dit que ça lui manque de cuisiner. Moi pas ! (Même si je serai contente de retrouver mes fourneaux à notre retour )

Pour la minute culturelle, le Laos était autrefois surnommé « le royaume du million d’éléphants ». Même si c’est une expression et qu’il n’y en avait pas autant, il n’en reste aujourd’hui qu’environ 400. L’une des causes principales est la déforestation, et le comble de l’ironie est qu’on utilise ces éléphants en tant qu’esclaves pour traîner les troncs et participer à la destruction de leur habitat. Le Laos est plus généralement l’Asie du Sud-Est abrite une biodiversité incroyable qui malheureusement est en déclin : les tigres ont officiellement disparu du Vietnam et du Laos, le Rhinocéros de Sumatra est officiellement éteint, et il n’y a plus grand espoir concernant les quelques spécimens encore en vie du Léopard d’Indochine et du tigre de Sumatra ainsi que de l’orang-outan. Un peu déprimant tout ça ! 

Pour couronner le tout, lors de notre trajet entre le Vietnam et le Laos, nous avions vu depuis notre bus des véhicules d’une ONG norvégienne “Norwegian People’s Aid”. En cherchant, nous avons appris que cette ONG participe au long déminage des campagnes laotiennes. Le Laos a effectivement le triste record du pays le plus bombardé de l’histoire, notamment par les soldats américains dans leur tentative d’endiguement du communisme. Des milliers de munitions subsistent et continuent de faire des victimes chaque année.

Dans le prochain épisode, l’une des raisons pour lesquelles nous avons choisi la partie sud du pays : les 4000 îles. On ne sait pas trop à quoi s’attendre mais ça a l’air très joli ! On teste et on vous dit quoi 🤭

Petit point sur mes yeux. On a choisi notre nom de blog – the sightseeing family – en grande partie en lien avec mes problèmes de vue, donc je fais un rapide état des lieux ci-dessous.

Je remercie toutes les personnes qui depuis le diagnostic il y a 5 ans me demandent régulièrement de mes nouvelles.

Ici en voyage le fardeau est un peu moins lourd à porter. Mais les yeux, on s’en sert tout le temps. Donc le répit offert par notre aventure n’est que partiel. Quand mes compagnons de voyage s’exclament : « oh regardez, il y a un oiseau bleu là-bas dans l’arbre ! » Moi au mieux je vois un truc qui bouge. Sûrement pas un oiseau, et encore moins sa couleur. La vision des reliefs est compliquée aussi, alors je trébuche assez régulièrement (j’étais pas copine avec les trottoirs cabossés de Hanoï…) et dès qu’il y a des marches ou escaliers, Cédric me tend la main (dans les 500 marches de Tam Coc il a dû gérer Thibault et…moi- heureusement Romy la gazelle se débrouillait comme un chef). Et puis quand on nous distribue un plan à l’entrée du parc d’attractions, bah la police d’écriture est forcément trop petite pour moi. Comme certains formulaires à remplir dans divers endroits. Ou des panneaux dans les musées. Ou des menus dans les restaurants…Des « piques » que je reçois ici et là pour me rappeler mon handicap déjà omniprésent.

Lundi 20 novembre, c’était mon rdv annuel avec le Professeur Verny du CHU d’Angers. En visio comme il nous l’avait gentiment proposé.

En novembre dernier, le professeur Verny nous avait donné son feu vert pour que nous partions un an, puisque les essais cliniques qui auraient pu commencer en 2024 n’allaient finalement pas avoir lieu. En effet les traitements envisagés pour une maladie proche de la mienne ne s’étaient pas avérés concluants.
Nous avions fondé beaucoup d’espoir dans ses propos très encourageants en novembre 2021 quant à ces essais. 

Mais retour à la case départ et recherche de nouvelles pistes de travail pour lui et son équipe. En parallèle, perte de financement puisque les laboratoires ne sont pas friands de maladies rares qui en plus évoluent très lentement. Pas assez rentable !

Cette année, c’est un peu le même discours que lui et un collègue généticien nous ont tenu. Compliqué d’obtenir l’appui de laboratoires pour un traitement qui aura du mal à être validé par les autorités de santé. En effet, vu que la maladie évolue très lentement, prouver l’efficacité d’un traitement prend des années et surtout est sujet à controverse…

Ils ont, le professeur Verny et son collègue, néanmoins bon espoir que d’ici 10 ans il y ait un traitement qui permette de ralentir les effets de la maladie. Alors même si les nouvelles ne sont pas excellentes, on s’accroche à cet espoir, un peu pour moi et beaucoup pour mes enfants. Le CHU d’Angers est pionnier dans la recherche concernant ce fameux gène OPA–1 et ils sont donc au fait de toutes les recherches menées à l’international. 

Rendez-vous est pris pour novembre 2024 à Angers pour un nouveau point, à la fois sur ma situation, et sur leurs possibles avancées.

Voilà, petit compte rendu du rdv de ce jour.